日々の生活

【膠原病】になってツラかったけど【家族】と会社の【福利厚生】に救われた話

膠原病の話

こんにちは。

前向きな社畜のろーれる(@Laurel_DKO0930)です。

5年ほど前に発熱や関節痛など原因不明の体調不良に悩まされるようになりました

長い期間をかけて頭からお尻の穴まで徹底的に検査した結果、いわゆる「膠原病(こうげんびょう)」だと判明します。

病原が判明するまで、お医者さんからはいろんな病気の可能性を説明されました。

その中には本当に恐い病名もあり、人生や家族について深く考える経験になりました。

治療については家族の支えが大きかったですが、会社員としての身分保障・福利厚生にも大いに助けられました。

病気は社畜肯定論者に変節するきっかけにもなったのです。

  • 原因不明の体調不良の原因が「膠原病」だと判明するまで
  • 人生や家族について深く考えた
  • なんだかんだで会社員ってやっぱり最強

「膠原病」の発症と特定まで

私には医学の専門知識はありません。

間違いがあるかもしれませんが、お医者さんの話などから自分が理解している情報を述べます。

「膠原病」という病気はない

いきなり訳がわからないと思いますが、「膠原病」という病気はありません。

「膠原病」とはいわゆる自己免疫疾患と呼ばれる病気の総称です。

人間の体内の免疫は外部から入ってきた悪玉菌を排除する働きがある、ということは皆さんご存知だと思います。

自己免疫疾患とは、その免疫が自分の身体を悪玉菌と誤解して攻撃してしまう病気です。

健康な細胞が免疫によって傷つけられ、体調不良を引き起こすのです。

膠原病には、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、ベーチェット病などの病気が含まれます。

私がどの病気なのかというと、まだわからない状況です。

「全身性エリテマトーデス」という病気に近いとは言われているのですが、確定診断には至っていません。

発症から現在まで

発症は2015年の夏。

最初は手首の関節が痛いな、という程度の自覚症状でした。

それが秋冬にかけてどんどん悪化し、下記のような症状が現れます。

  • 37.5度くらいの熱が数ヶ月続く
  • 全身の関節が痛み、階段の上り下りなどの動作や睡眠に支障が出るほどに
  • 人相が変わってしまうほど顔や喉がむくむ

最初は全く原因がわからず、整形外科→耳鼻科→内科といろんな診療科を転々としました。

数ヶ月の検査&検査の結果、どうやら自己免疫疾患ではないかと疑われるようになり、赤十字病院へ紹介されます。

そして赤十字病院でも病原が特定できず、京大病院の免疫内科に通院することになりました。

最初の病院から現在も通院している京大病院までで、受けた検査はたくさんあります。

  • 採血検査
  • 腹部CT
  • レントゲン
  • 睡眠時無呼吸症候群の検査
  • アレルギー反応テスト
  • 胃カメラと大腸内視鏡 ※ダブルヘッダーで!
  • 眼底検査
  • PET検査
  • 腹腔鏡手術による生体検査(8日間の入院)
胃カメラと大腸内視鏡のダブルヘッダーが一番ツラかったです…

ここまで検査して分かったことは、「何らかの自己免疫疾患を抱えているが、病名特定には至らない」ということでした。

現在は京大病院で薬を2種類(非ステロイド)を処方され、採血検査を数ヶ月に1度、レントゲン検査を年に1度受診しています。

「何らかの自己免疫疾患」というぼんやりとした診断が下るまでに、可能性を提示された主な病気です。

  • クローン病
  • ベーチェット病
  • 悪性リンパ腫
  • 全身性エリテマトーデス

全て難病です。

悪性リンパ腫に至ってはです。

人生と家族について考える

自分ではどうしようもないほどの体調不良と、検査につぐ検査で心身が疲弊してきました。

採血検査で「可溶性IL-2レセプター」という何だか格好いい名前の項目が、悪性リンパ腫を発症していてもおかしくないレベルの数値に達しているのが分かったときは、漠然と死を意識しました。

当時はまだ30代前半。

「死ぬ時は死ぬんだろうな」とは思えても、家族を残していなくなると考えると怖くて仕方がありませんでした。

専業主婦の妻が、小さな子どもを抱えながら暮らしていけるのか?

生命保険で家のローンは返せる
貯金や株で資産はこれくらいか。車も売ったら幾らかにはなるだろう
厚生年金の遺族年金も調べとかなきゃな
最後は実家に頼れるだろうか?

とかそんなことばかり考えていました。

体のほとんど全ての部分を調べ尽くし、今すぐ命に影響が出るような病気ではなさそうだと判明したときには本当にホッとしました。

生体検査の全身麻酔から目がさめたとき、妻子が怯えていて本当に申し訳ないことをしたと思いました。

麻酔が切れて寒がる父親をみて、看護師さんを呼びに病室の外へ走り出した娘(幼稚園児)の姿を思い出すと今でも涙が出そうになります。

会社員の身分保障と福利厚生に助けられた

病気をしてつくづくありがたいと思ったのは、家族と会社です。

会社からは仕事よりも治療を優先するように指示され、抱えていた案件からも外してもらいました。

また検査につぐ検査で治療費も相当かさんだのですが、会社の福利厚生で自己負担は全部合わせても数万円程度でした。

健康保険には「高額療養費制度」という制度があり、治療費の自己負担の上限が決められています。

高額療養費制度高額療養費制度(厚労省のHPより)

医療費がこの計算式に基づく金額を越えた場合、超過分は健康保険組合などが負担してくれるという制度です。

「日本人に民間の医療保険は不要」と言われるのはこの高額療養費制度が存在するからです

自分の勤務先ではこの高額療養費制度を遥かに上回る医療費補助があり、経済的に本当に助かりました。

若いときには社畜というか奴隷みたいな仕事をさせられ、会社を恨んでいたこともありました。

社畜肯定論
【製作進行】映画・ドラマの撮影現場のお仕事体験談映画やドラマの撮影現場で「製作進行」として働いていた体験談です。もう10年以上前の話で、現在の状況はだいぶ変わりました。文化系のサークルにさえ馴染めなかった人間が、超体育会系の職種を経験したらどうなったかという話でもあります。...

でもやっぱり会社員って(会社がある限りは)守備力最強だなと実感しました。

社畜も悪くないじゃん、と。

おわりに

現在は朝晩2種類ずつの薬を服用し、定期的に京大病院へ通っています。

体調はずいぶんとよくなり、日常生活には全く支障がないほど回復しました。

(お医者さんからは「将来的には何らかの膠原病が発病する可能性はかなり高い」と言われていますが)

とにかく生きてて良かった!

というのが素直な感想です。

家族と会社の支えがあり、日常に帰ってこられたことは本当に感謝しています。

社畜も悪くないなあ、と考えるきっかけになった出来事でした。

ABOUT ME
ろーれる
ろーれる
うどん県出身。京都在住。 映画会社に勤めています。一児の父。 映画やドラマ、旅行やお気に入りの物などについていろいろ書いていきたいと思っています。